心智障碍群体服务者：“与他们同行，我们也在成长”

　　广州心智障碍群体服务者“国际孤独症关注日”发声：

　　为他们构建全生涯全方位支持体系

　　心智障碍青年在咖啡店实习两个月，已能独立出品部分饮品。

　　国际孤独症关注日

　　4月2日是“国际孤独症关注日”，今年的主题是“关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。业内人士认为，包括孤独症、智力障碍、脑瘫、唐氏综合征在内的心智障碍群体，都需要获得关注和支持。记者专访广州本土的多名心智障碍群体服务者，了解本土在支持这个群体方面的成果和经验，以及目前仍面临需要社会多方合力共同解决的问题。

　　文/广州日报全媒体记者苏赞、林琳 图/受访者提供

　　2006年9月刚踏入大学校门的梁志图，便加入了学校青年志愿者联合会，以大学生志愿者身份开始服务孤独症在内的心智障碍孩子。2009年大学三年级的梁志图以“全职”角色加入当地一家服务于心智障碍儿童的康复服务机构中。专职于心智障碍者及其家庭服务工作近14年的梁志图，多年来，通过行动持续关注与推动心智障碍者的全生命周期支持体系构建，涵盖康复、教育、职业就业、养老托孤等方方面面需求。

　　直接陪伴支持超过上万户心智障碍者家庭的梁志图，如今欣喜地看到，随着国家社会福利政策的 善以及社会对孤独症认识和关注程度的不断提升，越来越多的孤独症儿童接受融合教育，也有越来越多的心智障碍青年融合就业。目前，梁志图所在的机构就有一位伴有孤独症谱系障碍的全职同事。该同事通过机构多来年的陪伴支持，先后 成义务教育、职业教育、大专学历学习，最后应聘成为传播助理。

　　在他看来，要提升孤独症人士在内的心智障碍者家庭生活福祉，助其成为平等有尊严的社会主体之一，需要构建具有法律保障、政策支持的专业、均衡、连续性的心智障碍人群全生涯全方位社会支持体系。

　　“与他们同行，我们也在成长”

　　2016年，段瑶开始从事心智障碍者的服务。起因是她儿时的一位同学疑似心智障碍，尽管努力学习和生活，却常因不恰当的社交表现而被嘲笑和孤立。偶然的机会，到广州少年宫做志愿服务的时候，段瑶发现那里有针对心智障碍孩子的服务，他们的某些表现和她的朋友有些相似，但老师们对他们既耐心又和善，孩子们也得到了很多关爱和支持，于是自然而然参与其中。

　　在实际工作中，她发现面临多方面的困难和挑战：“比如督导支持不足，我们在一线需要长时间摸索及验证，但工作量比较大的时候，又想给到服务对象有成效且可评估的服务时，就会承受很大的压力。”其次，家长的需求和师资数量不匹配，而且受限于资金和人力的支持，她们难以覆盖更多有需要的服务对象及其背后的家庭。不过，她认为，与心智障碍者及其家庭同行的过程中，自己也收获了成长：“虽然会遇到很多挑战，但大家好像默契地并肩翻越了一座又一座的山丘，彼此给了很多信心的时候，就觉得这个事情很有价值。”

　　家长：从被支持者转为支持者

　　时间一晃过去二十年，直到现在，刘亚辉还记得2002年走进广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部的那一天。工作人员孔碧莹看着她的女儿、唐氏综合征女孩佳弋，眼中看不出一丝异样的目光，没有怜悯，也没有歧视，说出了“宝贝好可爱”。那是三岁大的佳弋人生中收获的第一份发自内心的赞美。

　　获得支持的刘亚辉逐渐转化角色，成为支持者，一开始以志愿者的身份探访唐氏综合征孩子，继而成为扬爱第一个全职家长员工。后来，因为女儿入读特殊学校，她成为学校里的一名社工老师。2011年6月，刘亚辉收到一笔来自爱心人士的两万元的捐款，在志愿者的帮助下，她建立了 “唐氏综合征家长互助会”网站。

　　“如今，时代变化了，包容和接纳已经成为社会的共识，然而，心智障碍群体融入社会依旧面临重重难关。”在刘亚辉看来，心智障碍群体及其家庭需要的已不仅是融合理念的倡导，而是在融合的具体实践过程中，公益组织、学校、家长以及社会各界同样需要回应落地过程中遇到的每一个卡壳点。

　　对于不同的案例，刘亚辉关注的都是“具体需求”：“一些‘唐氏’孩子的发展不尽如人意，除了孩子自身的障碍程度较重，比如弱听、心脏病等器质性的症状，有部分是因为被家庭忽略，没有给到孩子发展的契机。”她呼吁家长要直面问题，不要让孩子因为被屏蔽、被忽略而失去成长、改变的可能性。(广州日报)